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株式会社日本リサーチセンター 調査部 (質問紙調査の実施、データ入力業務担当)
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国立研究開発法人
国立成育医療研究センター 社会医学研究部内 研究事務局
住所:〒157-8535 東京都世田谷区大蔵2-10-1
メール:epi-hc-children@ncchd.go.jp
URL:http://www.epi-hc-children.jp
TEL:03-3417-2663(ダイヤルイン)

Q&A

子どもは健康です。どうして私たちにお願いするの?
この研究には、病気にかかっているお子さまとかかっていないお子さまの両方、およびそのご両親さまのご協力が必要です。そのため、病気にかかっているお子さまと年齢や居住地情報などが似ている方へ、正式な手続きを踏んで住民基本台帳を参照しお願いさせていただいております。

住民基本台帳は、「統計調査、世論調査、学術研究その他の調査研究のうち、総務大臣が定める基準に照らして公益性が高いと認められるものの実施」については一部の写しの閲覧を認めております(住民基本台帳法第11条の2)。この研究は、この総務大臣が定める基準のうち、「大学その他の学術研究を目的とする機関もしくは団体又はそれらに属する者が学術研究の用に供する場合であっては、その調査結果又はそれに基づく研究が学会等を通じて公表されることによりその成果が社会に還元されると。」(「住民基本台帳の一部の写しの閲覧についての公益性の判断に関する基準」(平成18年9月15日総務省告示 第495号))に該当します。私たちは、定められた手続きを経て許可を受け、住民基本台帳の一部の写しを閲覧させていただきました。
協力する場合はどんなことをするの?
同意書・意思確認書への署名と、質問紙への回答(所要時間:30~60分程度)、だ液採取(親子3人)をしていただきます。すべてご自宅などで行っていただけます。 研究について
個人情報の取り扱いについて教えて?
対象者のお名前、ご住所などの個人情報は、質問紙・だ液採取キット・謝礼などの発送時に使わせていただきます。質問紙のご回答結果、だ液から分析した遺伝情報を取り扱う際には、個人情報保護の観点から、個人を特定できない形にデータを匿名化し、数値データのみを用い、「○○という回答または遺伝要因が△△%」というようにすべて統計的数字にまとめます。
なお、いったん研究にご同意いただきましたのちでも、どの段階においてもいつでも同意を撤回して、ご回答・検体を削除・破棄させていただくことが可能です。
調査(対象者の住民基本台帳閲覧抽出、同意書の発送、質問紙の発送・受領、謝礼の発送、データ入力)業務は、株式会社日本リサーチセンターに委託しています。委託にあたり、本研究では、調査により知り得た事項の守秘、目的外利用の禁止、厳格な個人情報の管理などを(株)日本リサーチセンターに対して義務づけております。
(株)日本リサーチセンターは、マーケティング・リサーチ業界の国際行動規範である「ICC/ESOMAR国際綱領」、国が定める指針および一般社団法人日本マーケティング・リサーチ協会の「マーケティング・リサーチ綱領」を含むその他の規範を遵守し、日頃から個人情報を保護するために十分な配慮をしております。
費用は?
一切かかりません。
協力することで何か損をすることは?
特にありません。ご協力のためにお手間をおかけしますので、ささやかですが謝礼を進呈いたします。
途中で協力をやめることはできる?
いつでもやめることはできます。ただし、すでに研究に使用されその結果が公開されている場合もございます。
これまでどのような研究をやってきたの?
私たちが行ってきました研究の一部をご紹介します。よろしければご覧ください。
Urayama KY, Takagi M, Kawaguchi T, et al. Regional evaluation of childhood acute lymphoblastic leukemia genetic susceptibility loci among Japanese. Scientifc Reports 2018:8(1):789 .
Kato M, Ishimaru S, Seki M, et al. Long-term outcome of 6-month maintenance chemotherapy for acute lymphoblastic leukemia in children. Leukemia 2017:31(3):580-584 .
Takagi M, Ishiwata Y, Aoki Y, et al. HLA haploidentical hematopoietic cell transplantation using clofarabine and busulfan for refractory pediatric hematological malignancy. Int J Hematol 2017:105(5):686-691 .
Maeda K, Hasegawa D, Urayama KY, Tsujimoto S, Azami Y, Ozawa M, Manabe A. Risk factors for psychological and psychosomatic symptoms among children with malignancies. Journal of Paediatrics and Child Health, 2017, doi: 10.1111/jpc.13771 .
Huang M, Inukai T, Kagami K, Abe M, Shinohara T, Watanabe A, Somazu S, Oshiro H, Goi K, Goto H, Minegishi M, Iwamoto S, Urayama KY, Sugita K. Splicing variant profiles and single nucleotide polymorphisms of the glucocorticoid receptor gene in relation to glucocorticoid-sensitivity of B-cell precursor acute lymphoblastic leukaemia. Hematological Oncology, 2017, doi: 10.1002/hon.2471 .
Daida A, Yoshihara H, Inai I, Hasegawa D, Ishida Y, Urayama KY, Manabe A. Risk factors for hospital-acquired clostridium difficile infection among pediatric patient with cancer. Journal of Pediatric Hematology and Oncology, 2017, 39(3):e167-e172 .
Rudant J, Lightfood T, Urayama KY, Petridou E, Dockerty JD, Magnani C, Milne E, Spector LG, Ashton L, Dessypris N, Kang AY, Miller M, Rondelli R, Simpson J, Stiakaki E, Orsi L, Roman E, Metayer C, Infante-Rivard C, Clavel J. Childhood acute lymphoblastic leukemia and indicators of early immune stimulation: a Childhood Leukemia International Consortium (CLIC) Study. American Journal of Epidemiology, 2015, 181(8):549-62 .
Thompson P, Urayama KY, Zheng J, Yang P, Ford M, Buffler PA, Chokkalingam AP, Lightfoot T, Taylor M. Differences in meiotic recombination rates in childhood acute lymphoblastic leukemia at an MHC class II hotspot close to disease associated haplotypes. Plos One, 2014;9(6):e100480 .
Ishida Y, Maeda M, Urayama KY, Kyotani C, Aoki Y, Kato Y, Goto S, Sakaguchi S, Sugita K, Tokuyama M, Nakadate N, Ishii E, Tsuchida M, and Ohara A. Secondary cancers among children with acute lymphoblastic leukemia treated by the Tokyo Children’s Cancer Study Group protocols: a retrospective study. British Journal of Haematology, 2014, 164:101-112 .
Hirabayashi S, Ohki K, Nakabayashi K, et al. TCF3-ZNF384 consist of a subgroup with a characteristic immunophenotype and clinical feature in childhood B-cell precursor acute lymphoblastic leukemia. Haematologica 102:118-29, 2017 .
Moriyama T, Nishii R, Perez-Andreu V, et al. NUDT15 Polymorphisms Alter Thiopurine Metabolism and Hematopoietic Toxicity. Nat Genet 48:367-73, 2016 .
Kato M, Manabe A, Saito M Akiko, et al. Outcome of pediatric acute lymphoblastic leukemia with very late relapse: a retrospective analysis of the Tokyo Children’s Cancer Study Group (TCCSG). Int J Hematol 101:52-7, 2015 .
Tomizawa D, Kato M, Takahashi H, et al. Favorable outcome in non-infant children with MLL-AF4-positive acute lymphoblastic leukemia: a report from the Tokyo Children’s Cancer Study Group. Int J Hematol 102:602-10, 2015 .
Kato M, Imamura T, Manabe A, et al. Prognostic impact of gained chromosomes in high-hyperdiploid childhood acute lymphoblastic leukemia: a collaborative retrospective study of the Tokyo Children’s Cancer Study Group (TCCSG) and Japan Association of Childhood Leukemia Study (JACLS). Br J Haematol 166:295-298, 2014 .
Urayama KY, Chokkalingam AP, Metayer C, Hansen H, May S, Ramsay P, Wiemels JL, Wiencke JK, Trachtenberg E, Thompson P, Ishida Y, Brennan P, Jolly KW, Termuhlen AM, Taylor GM, Barcellos LF, and Buffler PA. SNP association mapping across the extended major histocompatibility complex and risk of B-cell precursor acute lymphoblastic leukemia in children. PLoS One, 2013;8(8):e72557 .
Urayama KY, Thompson P, Taylor M, Trachtenberg E, Chokkalingam AP. Genetic variation in the extended major histocompatibility complex and susceptibility to childhood acute lymphoblastic leukemia: a review of the evidence. Frontiers in Oncology, 2013, 3:300 .
Urayama KY, Chokkalingam AP, Metayer C, Ma X, Selvin S, Barcellos LF, Wiemels JL, Wiencke JK, Taylor GM, Brennan P, Dahl DV, Trachtenberg E, and Buffler PA. HLA-DP genetic variation, proxies for early life immune modulation and childhood acute lymphoblastic leukemia risk. Blood, 2012;120(15):3039-47 .
Urayama KY, Buffler PA, Gallagher ER, Ayoob JM, and Ma X. A meta-analysis of the association between day care attendance and childhood acute lymphoblastic leukemia. Int J Epidem, 2010;39(3):718-32 .
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